FPS 1987 – 2017
Några milstolpar i föreningens historia…
De stora mentalsjukhusen började nedmonteras. De på 1960-talet byggda Mellringeklinikerna, där våra sjuka vårdades, var omoderna och avdelningarna nerslitna. Psykiatrin var en sluten värld där anhöriga inte kände sig välkomna. Vi föräldrar var ju orsak till barnens sjukdom! Trots att vi starkt tvivlade på detta, eftersom det ju fanns helt friska syskon i samma familj, levde vi med ångest och skuld. Men vi släppte inte taget om de halvvuxna sjuka barnen utan ifrågasatte vården, som vi upplevde bara var förvaring och medicinering och trängde oss på läkarna i hopp om att få barnen friska och utskrivna.
Vi anhöriga på avd. 108 kände inte varandra, varje familj var helt utlämnad åt sig själv. Sune och Ulla Pettersson var en av familjerna, som kände behov att få träffa andra i samma situation. De bad personalen om hjälp med inbjudan till en anhörigträff men fick till svar att det inte fanns några andra anhöriga.
Ingen av oss visste att det i Göteborg redan fanns en grupp anhöriga, som organiserat sig. Kanske avdelningsföreståndaren Erik Sjöberg visste det. Så småningom kom en inbjudan från honom och kurator Anders Westberg och en samtalsgrupp bildades. I gruppen ingick Maj och Kjell Hjelm, Sune och Ulla Pettersson, Stig och Borghild Johansson, May Östby, Rose Marie och Leif Bromdal.
Efter knappt ett år beslöt dessa, till den övriga psykiatrins stora bestörtning, att starta en förening. En interimsstyrelse bildades i juni 1987 med Erik Sjöberg som ordförande.
Första årsmötet ägde rum i juni 1988 i en källarlokal i Kumla. För att stötta sina goda vänner Sune och Ulla Pettersson, påtog sig Gösta Fredriksson, som inte har någon sjuk anhörig, uppgiften som ordförande samt utformade FPS logotyp. Gösta hjälpte även till att strukturera verksamheten samt att upprätta stadgar. Ulla Pettersson valdes till sekreterare och Lena Larsson till kassör.
Eftersom alla var mycket frustrerade över att psykiatrivården bedrevs utan någon som helst insyn eller medverkan från patienternas anhöriga, antogs namnet Föreningen för Psykiatriskt Samarbete, förkortat till FPS
Sune fick en lönebidragsanställning och hans källarvåning i Kumla var föreningslokal. Sune arbetade hårt den första tiden med att få en hållbar ekonomi samt att rekrytera medlemmar. Bland annat sålde han städredskap för FPS räkning.
Under FPS första tid användes den första stunden vid träffarna mest till debriefing, att lätta på det enorma tryck som vi anhöriga gått och burit på. Häpna märkte vi att våra erfarenheter var så likstämmiga. Hur sjukdomen börjat, hur svårt det var att få en bra vård, hur illa vi blev bemötta av vården, hur oerhört arbetsamt det var att ha ansvar för en nästan vuxen psykotisk person, som efter det man stängt mentalsjukhusen, nu oftast bodde hemma hos föräldrarna.
Ganska snart började vi emellertid bjuda in psykiatrer för att få information om den vård som erbjöds. Men de arma läkarna blev så översköljda av våra frågor och erfarenheter av den undermåliga vården att de varken kunde hjälpa eller trösta. De höll nog med oss, men vad kunde de göra? De hade ingen makt över landsting och socialstyrelse! Att vända på en tung ”atlantångare” skulle ta minst 30 år sa en av föredragshållarna.
Styrelsearbetet vidgades och medlemsantalet ökade snabbt. Tre av FPS styrelseledamöter Sune Pettersson, Ann-Marie Kindgren och Miriam Eriksson, blev i varsin omgång valda till ledamöter i Schizofreniförbundets styrelse i Stockholm.
Den 12 april 1994 bildades en lokalförening i norra länsdelen med uppgift att samarbeta med Lindesbergs psykiatri samt länets fyra norra kommuner.
Landstinget har under åren försett FPS med årliga bidrag och även bidragit med medel till ett flertal olika projekt, varav ett var att sprida kunskap om LSS i länet.
Ett annat projekt var att kartlägga anhörigas behov av stöd. Vi intervjuade ett 90-tal anhöriga och identifierade några betydelsefulla områden, som vi bad dem rangordna. Svaret blev att för att de själva skulle må bra värdesattes i första hand god vård av de sjuka, i andra hand önskade man få ett gott samarbete med personal, vilket inte var självskrivet. Först i tredje hand önskade man stöd till anhöriga.
Efter psykiatrireformens genomförande förbättrades så småningom vården av de sjuka, då kommunerna fick ansvaret för att inrätta boende och erbjuda viss sysselsättning.
Samarbetet med personal för enskilda anhöriga har under åren växlat. Vi har mött ”änglar”, som vi fått tröst och hjälp och stöd av. Men tyvärr har vi också smärtsamma erfarenheter av dåligt bemötande från personal som, kanske beroende på förlegad utbildning och ålderdomliga läroböcker, suttit kvar i gamla fördomar. Vårdpersonalens tolkningar av sekretesslagen har också varit ett hinder för att få till stånd bra samarbete.
Något stöd till anhöriga erbjöds inte av landstinget efter detta projekts slut, trots att vi påpekat behovet av en anhörigkonsulent. Fortfarande var det vi själva som utgjorde stödet till varandra.
FPS medlemsantal ökade snabbt även i norra länsdelen tack vare Rullaprojektet. Efter psykiatrireformen insåg kommunerna att det inte fanns någon kartläggning av vilka psykiskt sjuka de hade ansvaret för. Därför beslöt de fyra norra kommunerna och den psykiatriska kliniken i Lindesberg att gemensamt anställa två personer, Ulla Karlsson och Rolf Öhnander, som även blev FPS-medlemmar. Uppdraget var att ta reda på hur många personer, över 18 år med psykiska funktionshinder, det bodde i de fyra kommunerna och att genom intervjuer och ”Can-skattning” ta reda på behovet av insatser. Vi hade ett mycket gott samarbete med ”Rulla”, (Rolf och Ulla), som har betytt oerhört mycket för de psykiskt sjuka och även för deras anhöriga. En stor del av dem blev medlemmar i FPS.
Efter psykiatrireformen insågs att ett personligt stöd var en förutsättning för att personer med svåra psykiska funktionshinder skulle kunna garanteras goda levnadsförhållanden i samhället. Efter en provperiod i vissa kommuner beslutade riksdagen att bidrag skulle ges till de kommuner som ville starta verksamheter med Personliga Ombud. Samtliga kommuner i länet inrättade PO- verksamhet. PO arbetar självständigt på uppdrag av sina klienter. FPS har från början deltagit i ledningsgrupper och referensgrupper för PO.
FPS är också en av stiftarna av Fontänhuset, vars verksamhet innebär att dagen får ett meningsfullt innehåll för många personer med psykiska problem.
FPS har under åren deltagit i brukarråd med psykiatriledningen, på Karlakliniken samt i Lindesbergs, Karlskogas och Ekens psykiatriska kliniker. Under åren har vi i FPS styrelse skaffat oss kunskaper genom att följa forskningsrön samt genom att delta i ett stort antal konferenser Vi har lärt oss mycket om olika diagnoser och sjukdomsyttringar, om neuroleptikabehandling, återhämtning, mm. Vi har lärt oss hur vi skall bete oss mot den sjuke, vad som förvärrar sjukdomen, hur en psykiskt sjuk person uppfattar omvärlden mm. Vi har slutat att använda psykiatrin som syndabockar och insett att vi anhöriga inte är orsak till våra barns psykiska sjukdom. Kunskaperna har vi velat sprida till våra medlemmar och andra anhöriga.
Det har vi kunnat göra genom att medverka i både uppläggning och medverkan i framför allt Karlaklinikens anhörigcirklar, där klinikens personal, läkare, psykologer, arbetsterapeuter m.fl. föreläst.
Även i Karlskoga och Lindesberg, på Eken och USÖ har FPS medverkat i anhörigutbildningar.
FPS har också medverkat i utbildningar av personal dels på Karlakliniken, dels i YH, yrkeshögskolan.
En viktig milstolpe passerade vi år 2002, då vi fick en ny lärobok i vår hand; Psykiska funktionshinder – stöd och hjälp vid kognitiva funktionsstörningar. En bok vars innehåll fick polletten att falla ned. Författarna, Lennart Lundin och Ove S. Ohlsson, kom med en helt banbrytande förändring i synen på psykisk sjukdom. I grunden led våra sjuka av neurologiska störningar, som ofta funnits där sedan barndomen. Helt plötsligt började vi förstå våra sjuka bättre, för första gången gavs råd om att funktionshindren kunde underlättas och rehabiliteras med specialpedagogiska metoder. Med stor iver sökte vi sprida våra kunskaper inte bara till föreningens medlemmar utan även i skolor, skötarutbildningar och till psykiatrins personal. Under tre år i rad inbjöd vi all psykiatripersonal och socialpsykiatripersonal i länet att delta i föreläsningar av specialpedagogen, fil.dr. Eve Mandre, psykolog Lennart Lundin och neuropsykologen Håkan Nyman. Det blev knökfullt vid alla tre föreläsningarna i Södermalmshemmets konferenssal, som rymmer ca 200 personer. Även många lärare i grundskolan strömmade till. Äntligen började man förstå varför en del elever hade det besvärligt i skolan, att de kanske led av t.ex. DAMP, ADHD eller Aspergers syndrom.
Ett stort steg i FPS arbete var när vi fick möjlighet att bedriva en egen rehabiliteringsverksamhet, STEGET, som bland mycket annat har utvecklat en egen specialpedagogisk rehabiliteringsmetod under ledning av Eve Mandre. Steget är unikt eftersom det finansieras av både landsting och kommun medan arbetet leds av en styrelse bestående av FPS-medlemmar och personal i Steget.
För några år sedan gick en dröm i uppfyllelse när Steget kunde köpa ett torp strax utanför Örebro, med tillgång till brygga vid sjön Lången. Inte bara Stegets deltagare hade förmånen att vistas där och delta i trädgårdsarbete och upprustning efter vars och ens förmåga utan även andra psykiskt funktionshindrade i länet inbjöds till kräftskiva med dans i ladan.
År 2006 önskade landstingspolitikerna göra en genomlysning av psykiatrin och vi ombads att redogöra för vår syn på bristerna i psykiatrin och ge våra förslag till förändring. Bland annat påpekade vi återigen behovet av en anhörigkonsulent, något som togs med i politikernas slutdokumentation.
År 2007 fick vi ekonomiska resurser från landstinget för att anställa en anhörigkonsulent. I och med det utvidgades FPS arbete betydligt. Förutom att konsulenten ger råd och stöd till anhöriga deltar hon i ett antal samarbetsorgan, som NSPH, Hjärnkoll, Prioprojektet, mm., vars mål bland annat är att förändra synen på psykisk sjukdom, sudda ut fördomar och minska stigmatiseringen av psykiskt funktionshindrade.
En viktig samarbetspartner är Anhörigcentrum i Örebro.
Sedan ett antal år tillbaka har FPS haft en egen hemsida, som idag är välbesökt och där man kan få information om föreningen, dess arbete och aktiviteter, lästips och länktips, mm.
FPS ingick i ledningsgruppen för yrkeshögskolans utbildning till skötare inom psykiatrisk vård och omsorg 400 YH- poäng fram till 2016, då undervisningen lades ned med anledning av att myndigheten inte gett tillstånd för skötarutbildning med motiveringen att det finns tillräckligt med likartad utbildning inom gymnasieskolan, vilket FPS inte anser.
FPS medverkar i seminarier vid Örebro universitets utbildning av socionomer där vi dels presenterat föreningen, anhörigkonsulentens verksamhet och presenterat några ”dilemman” för eleverna att diskutera och föreslå lösningar på, samt deltar i utvecklingsrådet vid Örebro universitet.
Efter Gösta Fredriksson övertog Olle Byström ordförandeklubban, vackert snidad av honom själv. Den överlämnades sedan till Ann- Marie Kindgren och sedan vidare till Lars-Göran Eriksson, som
för några år sedan överräckte den till Henry Andersson.
Lokalerna har växlat under åren. Särskilt minns vi Mellringe herrgård med julfester och långdans, Ilonas roliga Lucia och där Anders Blomgren ledde allsången. Vi minns policydagar med övernattning, utflykter och besök hos systerföreningar. Allt får inte rum att berättas här.
Idag kan vi konstatera att mycket har hänt under de 30 åren men att det än finns mycket mer att förändra. Det man allra mest önskar, något som vi i föreningen inte kan påverka är att det forskas mer om hjärnan. Men det vi kan är att ge våra synpunkter på hur vården av psykiskt sjuka borde se ut för alla. STEGET kan utgöra ett mycket gott exempel; mer tillfällen till passande arbeten/sysselsättning, mer stimulans för att ta sig ur isolering och ensamhet, satsning på lockande friskvårdsaktiviteter, en medmänniska som följer med på bio eller restaurang då och då, chans att få fira jul som alla andra…. FPS behövs för att trycka på och det kommer vi att göra.
Miriam Eriksson
FPS, Örebro län
miriam.e@telia.com